Organspende – schwere Stunden für Angehörige
Erfahren Sie mehr über persönliche Schicksale im Zusammenhang mit Organspende und Transplantation. Lernen Sie Angehörige kennen, die sich an der Schnittstelle zwischen Leben und Tod mit dem Thema Organspende auseinandersetzen mussten.
Marita Donauer stimmte der Organspende des Bruders zu
Im März 2006 wollte Marita Donauer gemeinsam mit ihrem Mann in Rom ein paar Tage ausspannen. Aber bereits nach einem Tag endete der Kurzurlaub abrupt: Mitten in der Nacht erhielt sie einen Anruf aus der Heimat. Ihr Bruder hatte eine Gehirnblutung erlitten und lag im Krankenhaus. Wie sie erfuhr, war die Prognose sehr schlecht – vermutlich würde er in den nächsten Stunden versterben.
Angesichts dieser Nachricht flog das Ehepaar direkt am nächsten Morgen zurück nach Deutschland. In der Klink angekommen, informierte der diensthabende Oberarzt Marita Donauer über den aktuellen Gesundheitszustand ihres Bruders: Es gab kaum Hoffnung auf Genesung. Sofern sich keine sofortige Besserung einstellte, würde man zeitnah eine Hirntoddiagnostik einleiten. Obwohl die Situation scheinbar ausweglos war, hatte Marita Donauer immer das Gefühl, dass die Ärzte alles in ihrer Macht Stehende taten, um das Leben ihres Bruders zu retten. Doch am Ende wurde der Hirntod festgestellt und die Befürchtung, ihren einzigen Bruder zu verlieren, bestätigte sich. Marita Donauers Bruder starb im Alter von 46 Jahren.
Als die Frage nach einer Organspende gestellt wurde, war Marita Donauer zunächst überrascht. Da sie nie mit ihrem Bruder über das Thema Organspende gesprochen und er auch keinen Organspendeausweis ausgefüllt hatte, kannte sie seine Einstellung dazu nicht. Aufgrund der familiären Konstellation musste sie diese schwere Entscheidung treffen: Sie stimmte einer Organentnahme zu. Da ihr Bruder ein sehr empathischer und hilfsbereiter Mensch gewesen war, war sie sich sicher, im seinem Sinne entschieden zu haben.
Ihre Zustimmung hat sie damals als Rettungsanker empfunden. Zwei Monate nach dem Tod ihres Bruders erfuhr sie über die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), dass die Organspende erfolgreich war und durch die anschließende Transplantation insgesamt sieben Menschen geholfen werden konnte.
Auch heute, mehr als ein Jahrzehnt später, ist sie nach wie vor davon überzeugt, richtig gehandelt zu haben. 2007 erhielt sie einen anonymen Dankesbrief des Patienten, dem die Lunge ihres Bruders transplantiert wurde. Diesen hütet sie nach wie vor wie einen Schatz. Er gibt ihr immer wieder Kraft, sich für Organspende zu engagieren. Marita Donauer ist Gründungsmitglied des Netzwerks Spenderfamilien für Angehörige und Freunde von Organspendern, das im Frühjahr 2017 ins Leben gerufen wurde.
Stephanie Kampmann wollte anderen das Leid ersparen, das sie selbst erfuhr
Der achtjährige Janis war ein lebenslustiger und aktiver Junge. Noch am Tag bevor der Alptraum begann, nahm er vormittags am Sportfest der Grundschule teil und war nachmittags mit seinen Freunden unterwegs. Nachts bekam er hohes Fieber. Eigentlich kein Grund zu besonderer Sorge. Das sah auch der ärztliche Notdienst so, den die Eltern am Morgen konsultierten. Janis erhielt ein fiebersenkendes Mittel. Es schien gut zu wirken, das Fieber sank.
Doch am folgenden Tag stieg die Temperatur des Jungen erneut stark an und Janis‘ Allgemeinzustand verschlechterte sich zunehmend. Stephanie Kampmann fuhr mit ihrem Sohn in die Kinderklinik und Janis erhielt ein anderes Medikament. Auf dem Rückweg nach Hause, unweit der Klinik, sackte Janis plötzlich in seinem Sitz zusammen, verdrehte die Augen und war nicht mehr ansprechbar. Die Mutter fuhr sofort zurück. Janis hatte einen Krampfanfall und kam auf die Intensivstation.
Der Krampfanfall musste medikamentös unterbrochen werden. In der Folge war Janis sehr schläfrig, auch noch am nächsten Tag. Die Ärzte führten dies auf die hohe Dosis an stark wirksamen Medikamenten zurück. In der folgenden Nacht erlitt Janis erneut einen schweren Krampfanfall. Die Ärzte erklärten den Eltern, dass es zu einer Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff gekommen sei und man davon ausgehen müsse, dass bei Janis der Hirntod eingetreten sei.
Stephanie Kampmann arbeitet als Krankenschwester in der Neurochirurgie. Sie und ihr Mann wussten, was Hirntod bedeutet. Aus eigenem Antrieb dachten sie über eine Organspende nach. Hätte einer von ihnen Einwände gehabt, hätten sie der Organspende nicht zugestimmt. Im folgendem Gespräch mit dem Arzt teilten sie ihre Entscheidung mit, noch bevor dieser das Thema „Organspende“ ansprechen konnte.
Die Familie fühlte sich im Krankenhaus in dieser besonderen Situation gut betreut. Während der 72 Stunden, die bis zum letzten Hirntodprotokoll vergingen, konnten die Angehörigen rund um die Uhr bei Janis sein, um sich von ihm zu verabschieden. Auch die Geschwister durften zu jeder Zeit mit auf die Intensivstation. Bis zur Organentnahme wurde Janis beatmet und erhielt Infusionen. Er sah rosig aus und fühlte sich warm und weich an.
Die Situation war unwirklich, denn Janis sah zu diesem Zeitpunkt nicht tot aus. Für Stephanie Kampmann wurde die Situation erst nach der Organentnahme begreifbar, als sie ihren verstorbenen Sohn mit Unterstützung einer Krankenschwester nochmals gewaschen und ihm seine Lieblingskleidung angezogen hat. Auch sein Lieblingskuscheltier legte sie ihm in den Arm. Dieser Teil des Abschiednehmens war für die Trauerarbeit wichtig, wie Stephanie Kampmann heute weiß.
Insgesamt konnten sechs Organe von Janis transplantiert werden. Das Herz hat ein dreijähriger und die Leber ein 14-jähriger Junge erhalten. Möglicherweise wäre der ältere Junge ohne die neue Leber einige Tage später verstorben. Diese Nachricht erhielt Familie Kampmann später über die DSO. Noch heute haben Stephanie Kampmann und ihr Mann ein gutes Gefühl der Organspende zugestimmt zu haben. Mit ihrer Entscheidung konnte Leben gerettet werden, so dass andere Eltern nicht das Gleiche durchmachen mussten wie sie selbst.
Rolf Lohmann handelte im Sinn seiner Schwester
Die Tatsache, dass es den Organempfängern gut geht und ein Teil seiner Schwester in ihnen weiterlebt, empfindet Rolf Lohmann als großen Trost. Er hat 2007 der Organspende seiner Schwester zugestimmt.
Die 46-Jährige litt plötzlich unter extrem starken Kopfschmerzen. Nachdem zwei Tage später keine Linderung eingetreten war, fuhr Rolf Lohmann sie ins nahe gelegene Krankenhaus. Mittels Computertomographie (CT) wurde ein Hirnaneurysma diagnostiziert. Die einzige Überlebenschance war eine Operation, zu der sie sofort per Hubschrauber nach Trier verlegt wurde.
Als er seine Schwester direkt nach der OP sah, lag sie im Koma. Rolf Lohmann befürchtete das Schlimmste. Doch ihr Zustand stabilisierte sich in den nächsten Tagen, so dass die Ärzte eineinhalb Wochen später entschieden, sie aus dem Koma zu holen. Mit dieser Nachricht fuhr Rolf Lohmann nach Hause. Kurze Zeit später erhielt er jedoch von der Klinik einen Anruf, dass sich der Zustand spontan verschlechtert habe und seine Schwester in den nächsten Tagen versterben würde. Begleitet von seiner Frau fuhr er direkt wieder ins Krankenhaus, um Abschied zu nehmen. Einfühlsam sprach ein Intensivpfleger die Frage einer möglichen Organspende an.
Obwohl Rolf Lohmann nie mit seiner Schwester darüber gesprochen hatte, war ihm klar, dass sie einer postmortalen Organspende auf jeden Fall zugestimmt hätte. Denn er wusste, dass seine Schwester verbrannt werden wollte. Außerdem hatte sie mehrfach geäußert, dass sie – wenn es möglich gewesen wäre – gerne einer Verwandten eine Niere gespendet hätte. So sehr hatte sie mit der Dialysepatientin* mitgelitten. Diese Gewissheit brachte er auch in den familiären Entscheidungsprozess ein. Einstimmig willigten die fünf Geschwister der Verstorbenen in die Organspende ein.
Rolf Lohmann ist dankbar, dass die Familie pro Organspende entschieden hat. Er glaubt, dass dadurch ein Teil seiner Schwester weiterlebt, und sagt: „So war Hildegards Tod zumindest für etwas gut.“ Von der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) hat er erfahren, dass Herz, Leber und beide Nieren entnommen und erfolgreich transplantiert werden konnten. Der Empfänger der Leber ist zwischenzeitlich verstorben, den anderen drei Patienten geht es gut.
Dass Rolf Lohmann auch im Falle eines eigenen Hirntodes seine Organe spenden würde, ist für ihn eine Selbstverständlichkeit. Er hat einen Organspendeausweis und seine Familie weiß Bescheid. Auch seine Kinder sind mittlerweile potentielle Lebensretter und haben ihre persönliche Entscheidung in einem Organspendeausweis dokumentiert.
* Dialyse: Verfahren zur Blutreinigung bei Nierenversagen
Ann-Kathrin Pelka verlor mit sechs Jahren ihren Zwillingsbruder
Eigentlich war alles wie immer. Ann-Kathrin Pelka kam mittags von der Schule zurück und dachte, ihr Zwillingsbruder Jan-Niclas sei längst zu Hause. Er war morgens mit ihrer Mutter ins Krankenhaus gefahren, weil ihm die Rachenmandeln verkleinert werden sollten. Eigentlich eine Routineoperation.
Doch als sie die Wohnung betrat, saßen ihre Eltern weinend da – und eine fremde Frau. Heute weiß Ann-Kathrin Pelka, dass es eine Seelsorgerin war. Die Frau erklärte ihr, dass bei der Operation des Zwillingsbruders etwas Schlimmes passiert sei und dass ihr Bruder deshalb nicht mehr aufwachen werde. Viel später erfuhr Ann-Kathrin, dass es bei der Operation Komplikationen gegeben hatte. In der Folge war Jan-Niclas' Gehirn nicht mehr richtig durchblutet und bekam so wenig Sauerstoff, dass der Hirntod eintrat.
Die Nachricht war für Ann-Kathrin Pelka unfassbar. Sie war erst sechs Jahre alt und konnte nicht verstehen, dass der Mensch, der zuvor immer bei ihr war, plötzlich fehlte. Sie sah ihren Bruder noch einmal, bevor die Geräte abgeschaltet wurden. Daran erinnert sie sich noch gut. Alles war so ruhig im Krankenhaus – und in ihrem Kopf war es gleichzeitig so laut.
Die Trauer war in den folgenden Jahren die tägliche Begleitung der Familie. Auch heute vermisst Ann-Kathrin Pelka ihren Zwillingsbruder noch sehr. Ihre Eltern gaben seine Organe damals zur Spende frei. Sie waren sich sicher: Jan-Niclas hätte das so gewollt. Über diese Entscheidung ist Ann-Kathrin Pelka sehr froh: „Zu wissen, dass etwas von ihm in einem anderen Menschen weiterlebt, macht mich sehr stolz.“
Hier beschreibt der Vater von Jan-Niclas, wie er den Tod seines Sohnes erlebte
Christian Pelka musste für seinen 6-jährigen Sohn entscheiden
Jan-Niclas war ein fröhlicher, lebensfroher Junge. Er spielte gerne Fußball und tanzte im Karnevalverein. Der Sechsjährige war eigentlich kerngesund. Seine Rachenmandeln waren stark vergrößert, deshalb litt Jan-Niclas unter Schnarchen. Die Ärzte empfahlen, die Mandeln zu entfernen. Im Grunde ist dies eine Routineoperation. Aber bei Jan-Niclas gab es Komplikationen. Der Junge erbrach Blut und musste erneut operiert und in die Kinderklinik nach Mainz verlegt werden. Die behandelnden Ärzte und Pflegekräfte auf der Intensivstation versuchten alles, um Jan-Niclas Leben zu retten. Doch bald war klar, dass er es nicht schaffen würde. Im Februar 2008, zwei Tage nach der ersten Operation, verstarb Jan-Niclas.
Die Ärzte wandten sich mit der Frage einer Organspende an die Eltern. Bereits seit Jahren hatten Christian und Sonja Pelka selbst einen Organspendeausweis und wollten im Falle eines Hirntodes ihre eigenen Organe spenden. Zwar hatten sie sich mit dieser Fragestellung grundsätzlich befasst, aber dass sie eine solche Entscheidung einmal für ihren Sohn würden treffen müssen, hatten sie sich nicht vorstellen können. Die entscheidende Frage für sie war: „Was hätte Jan-Niclas gemacht?“ Gemeinsam mit den Großeltern berieten sie sich. Da Jan-Niclas ein sehr hilfsbereiter Junge gewesen war, der auch gerne seine Spielsachen mit anderen Kindern geteilt hatte, offen und unvoreingenommen auf andere zugegangen war, war die Antwort eindeutig: Jan-Niclas selbst hätte der Organspende zugestimmt.
Zwei Nieren und die Leber wurden transplantiert. Dadurch erhielten drei schwerkranke Menschen die Chance auf ein neues Leben. Eine Nieren-Patientin ist mittlerweile verstorben, aber den beiden anderen Transplantierten geht es gut. Das hat die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) mitgeteilt. Fast neun Jahre nach Jan-Niclas Tod hat die Familie anonym einen Dankesbrief erhalten. Der Transplantierte wusste, dass es ein Kind gewesen war, das ihm das Leben gerettet hatte. Daher sei es ihm besonders schwergefallen, die richtigen Worte zu finden, schrieb er.
Christian Pelka wünscht sich, dass sich mehr Leute mit dem Thema Organspende befassen und dazu stehen. Dass Jan-Niclas dank der Organspende heute in anderen Menschen weiterlebt, ist für Christian und Sonja Pelka ein großer Trost und hilft, die Trauer zu bewältigen. Drei Jahre nach Jan-Niclas Tod gründeten die Eltern gemeinsam mit Freunden den gemeinnützigen Verein „Jannis Sternschnuppe“ und halten damit nicht nur in ihren Herzen die Erinnerungen an ihren Sohn wach, sondern unterstützen auch gemeinnützige Kinderhilfsprojekte.
Martin Schneider entschied gemeinsam mit seinen Geschwistern
Martin Schneiders Mutter war erst wenige Tage zuvor von einem vierwöchigen Tunesienurlaub zurückgekehrt, als ihr Lebensgefährte sie an einem Dezembermorgen im Jahr 2010 apathisch im Bett liegend fand. Der herbeigerufene Notarzt vermutete einen Schlaganfall und wies die 70-Jährige zur weiteren Untersuchung ins Krankenhaus ein. Dort erlitt die Mutter mittags einen Herzinfarkt, der zum Herzstillstand führte. Sie wurde sofort reanimiert und auf die Intensivstation verlegt. Den Angehörigen – Martin Schneiders Schwester und Schwager waren zu diesem Zeitpunkt im Krankenhaus – wurde empfohlen, der Mutter Ruhe zu gönnen und sich abends telefonisch nach ihrem Gesundheitszustand zu erkundigen.
Als Martin Schneider mit dem Arzt telefonierte, erhielt er die schreckliche Nachricht: Die Mutter hatte durch den Herzstillstand eine starke Hirnschädigung erlitten. Selbst wenn sie das Bewusstsein wiedererlangen würde, sei sie mit großer Wahrscheinlichkeit ein Pflegefall, sagte der Arzt. Er stellte die Frage nach einer potenziellen Organspendebereitschaft.
Martin Schneider setzte sich spontan mit seinen Geschwistern in Verbindung, um darüber zu beraten. Für ihn war das Thema Organspende nicht neu. Bereits viele Jahre zuvor hatte er sich mit dieser Fragestellung beschäftigt und sie für sich persönlich mit „ja“ beantwortet. Denn er wäre dankbar, wenn er selbst oder seine Familienangehörigen im Notfall ein Spenderorgan bekommen würden. Diese Sichtweise konnte er auch seinen Geschwistern vermitteln. Der Familienrat entschied sich zugunsten einer Organspende.
Nachdem die Organentnahme abgeschlossen war, erhielt Martin Schneider einen Anruf von der Koordinatorin der DSO, dass er am Sterbebett nochmals Abschied nehmen könne. Als er schließlich das Zimmer betrat, in dem seine verstorbene Mutter lag, war er überwältigt. Das Zimmer war schön hergerichtet, nichts erinnerte an eine Intensivstation. Alle Apparate waren entfernt und auf dem Nachttisch brannte eine kleine Salzlampe. Anstelle der steril wirkenden Klinikbettwäsche waren Kissen und Bettdecke mit einer gemusterten Bettwäsche bezogen. Auch war seine Mutter mit einem eigenen Nachthemd bekleidet. Die Atmosphäre war ruhig und friedlich und vermittelte den Eindruck, die Verstorbene würde schlafen. Lange Zeit war Martin Schneider allein mit seiner Mutter. Noch heute ist er dankbar für diese Momente der Stille und des Abschiednehmens.
Die einfühlsamen Gespräche mit der Koordinatorin der DSO haben Martin Schneider bei der Trauerarbeit geholfen. Auch viele Jahre nach dem Tod seiner Mutter nimmt er regelmäßig an Angehörigentreffen, die von der DSO organisiert werden, teil. Er freut sich über die jährlichen Informationen zum Gesundheitszustand der Organempfänger. Beide Nieren, die Leber und die Netzhaut konnten erfolgreich transplantiert werden. Die Nachricht, dass es den Transplantierten gut geht, bestärkt ihn immer wieder aufs Neue, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Nicole Siebens Sohn Leonard wurde mit 13 Jahren zum Organspender
Es war ein Tag wie jeder andere – und plötzlich stand die Welt Kopf. Den Moment, in dem Nicole Sieben den Anruf erhielt, dass Leonard auf dem Weg zur Schule einen Fahrradunfall mit lebensgefährlichen Kopfverletzungen hatte, wird sie nie vergessen.
Die Hoffnung auf eine Chance für Lenny wurde den Eltern schnell genommen. „Unser Kind stirbt.“ Der Gedanke riss Nicole Sieben den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich prasselten so viele Fragen auf sie ein, Fragen, die sie sich vorher nie gestellt hatte.
Einige Tage später wurde bei Lenny der Hirntod diagnostiziert und ihr Mann und sie mussten sich der schwersten Frage ihres Lebens stellen: „Sollen wir die Organe unseres Kindes zur Transplantation freigeben?“ Viel Zeit hatten sie nicht, um eine Antwort zu finden. Der Entscheidungsprozess war unendlich schmerzhaft. Aber die Eltern waren sich sicher, dass Leonard sich dafür entschieden hätte. Also taten sie es auch. Sie waren fast die ganze Zeit bei Lenny im Krankenhaus. Es war nicht einfach, den Organspende-Prozess anlaufen zu sehen und beiden wurde klar, wie wenig sie über all das wussten.
Leonard musste viel zu früh mit 13 Jahren sterben. Nicole Sieben findet heute Trost in dem Gedanken, dass ein Teil von ihm weiterlebt. Weil sie ihre Erfahrungen weitergeben und Menschen mit ähnlichen Schicksalen unterstützen möchte, engagiert sie sich für Organspende und für trauernde Eltern.
Sofie Weidauer hatte als Kind wahnsinnige Angst um ihre Mutter
Sofie Weidauer ist alleine mit ihrer Mutter groß geworden – ihr Vater starb, als sie noch sehr klein war. Sie war fünf, als ihre Mutter sehr krank wurde und ihr erklärte, sie brauche eine neue Leber und eine Niere, da ihre Organe nicht mehr richtig funktionierten.
Ihre Mutter kam auf die Warteliste für eine Organtransplantation. Es ging ihr gesundheitlich immer schlechter, was für die fünfjährige Sofie unglaublich schwer mit anzusehen war. Sie hatte wahnsinnige Angst um ihre Mama und war traurig, dass sie viele einfache Dinge nicht mit ihr machen konnte. Sie musste regelmäßig zur Dialyse ins Krankenhaus, wohin Sofie Weidauer sie manchmal begleitete. Jeden Tag warteten beide sehnlichst auf den Anruf, dass passende Organe da sind.
Nach über drei Jahren auf der Warteliste kam dann endlich die Nachricht: „Wir haben Organe.“ Sofie war plötzlich voller Angst und Unsicherheit, aber natürlich auch voller Hoffnung, dass nach der Transplantation alles besser werden würde. Ihre Mama wurde noch am selben Tag transplantiert. Erst nach drei Wochen durfte Sofie Weidauer sie zum allerersten Mal im Krankenhaus besuchen.
Ungefähr ein Jahr nach der Transplantation ging es Sofies Mutter schon so gut, dass sie zusammen an den Bodensee gefahren sind. Was ihr der Urlaub bedeutete, kann Sofie Weidauer kaum beschreiben – der erste gemeinsame Urlaub seit einer Ewigkeit!
Heute kann ihre Mutter ein normales Leben führen. „Ich bin dem unbekannten Spender so unendlich dankbar, dass er seine Organe zur Transplantation freigegeben und meiner Mama ein neues Leben geschenkt hat“, sagt Sofie Weidauer.
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